Campanha na internet arrecada fundos para tratamento de menina após ela se mudar para os EUA.
Quando sua filha Virsaviya veio ao mundo, os médicos disseram a Dari Borun que a menina dificilmente sobreviveria.
A pequena nasceu com o coração fora da caixa torácica e os intestinos fora do abdômen.
“Além do coração e dos intestinos, ela não tinha parte dos músculos abdominais, não tinha diafragma e nem parte dos ossos do peito”, disse à BBC Mundo (o serviço em espanhol da BBC) Dari Borun, em entrevista por telefone de sua casa na Flórida.
A criança tem uma rara doença conhecida como Pentalogia de Cantrell – que afeta 5,5 bebês a cada milhão de nascimentos -, em que os órgãos vitais se desenvolvem fora das partes correspondentes no corpo saudável.
A gravidade do transtorno varia de caso a caso.
“(Ela) Também nasceu com transposição das veias dos pulmões, o que quer dizer que essas veias são muito grandes e geram uma hipertensão coronária.”
“Nos ultrassons e radiografias (as veias) parecem globos. E não deveria ser assim”, explica Dari Borun.
“Quando tinha quatro meses, ela passou por uma cirurgia para consertar o problemas mas, infelizmente, não houve sucesso”, acrescenta a mãe.
É possível ver o coração de Virsaviya, que hoje tem 6 anos e meio, por fora do peitoral, coberto por uma fina camada de pele.
Como ele não tem proteção adequada, qualquer pequeno baque ou queda pode causa um dano significativo.
Uma gripe ou uma febre também podem produzir um estado de choque que requer atenção médica imediata.
Da Rússia aos EUA
Virsaviya e Dari são da cidade de Novorossiysk, no sudoeste da Rússia.
Chegaram a Boston, nos Estados Unidos, há cerca de nove meses. E depois foram para o sul da Flórida, onde pretendem morar de forma permanente.
“Viemos inicialmente para Boston porque os médicos russos disseram que não podiam operar Virsaviya por causa de sua hipertensão”, diz Borun.
“Disseram que seria muito arriscado para ela e que a probabilidade de ela morrer seria de quase 100%”, diz a mãe, de 26 anos.
“Eu havia mandado os exames e as fotos de Virsaviya a muitos médicos em vários países e só o Hospital Infantil de Boston aceitou vê-la.”
Após quase duas semanas sob supervisão da equipe do hospital, a conclusão foi a mesma: o risco de operar Virsaviya é muito alto devido à alta pressão de sua artéria pulmonar.
Os médicos disseram à mãe que a menina poderia ter uma boa qualidade de vida se continuasse tomando a medicação e vivesse em um lugar quente.
‘Uma vez em oito meses’
Nos cerca de oito meses em que estão vivendo na Flórida, o número de vezes em que ela teve que ir à emergência caiu de forma significativa.
“Na Rússia tínhamos que ir ao hospital mais frequentemente porque é muito frio, só há calor três meses no verão. Aqui só fomos uma vez em oito meses”, disse Borun à BBC Mundo.
Ela se refere a um episódio recente, quando a menina teve de ir ao hospital após uma forte gripe.
“Estava em choque, tossindo muito e com problemas para respirar e eu fiquei muito assustada, por isso a levei ao hospital”, conta a mãe.
“Eu sei que é muito caro. No Hospital Infantil Joe Dimaggiome disseram que vão me mandar a conta, que vai incluir três ou quatro exames que ela fez, mas ainda não sei quanto vou ter que pagar”, disse ela, que ainda está tentando resolver sua situação migratória nos EUA.
“Infelizmente, nem Varsivaya nem eu temos seguro médico. Também não temos número de segurança social ou uma casa nossa, um endereço fixo. Por enquanto estamos morando com amigos.”
Mas Borum conta que, recentemente, apresentou um pedido de asilo para poder permanecer na Flórida.
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Fonte: G1
