Brasil tem 13 milhões de portadores de doenças raras

Brasil tem 13 milhões de portadores de doenças raras

Profissão acompanha a luta de quem não consegue tratamento com remédios de alto custo.

Margareth Mendes morreu em fevereiro deste ano por complicações de uma doença rara, a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN). A situação se agravou quando o fornecimento do remédio de alto custo, que controla a doença, foi interrompido.

“De junho de 2017 para cá, parou de receber. O Ministério da Saúde, não só ela, como todos os portadores de doenças raras que tinham decisão judicial favorável deixaram de receber esse medicamento e em novembro [de 2017] ela recebeu uma dose emergencial, mas que foi o suficiente para só um mês. E ficou sem o medicamento até fevereiro, até ela falecer”, conta a irmã dela, Ruth Mendes.

Soliris, o remédio que Margareth tinha que usar continuamente, não existe no Brasil e tinha que ser importado pelo governo. Em dezembro de 2016, o Ministério da Saúde trocou a importadora do remédio e a nova empresa apresentou um documento, que, segundo a Anvisa, é falso. Por isso ele parou de ser distribuído.

Três meses antes de morrer, Margareth fez um testamento dizendo que se ela morrese por falta de medicamento, ela desejava que o Ministério Público fosse denunciado “por esse descaso com a vida”. No documento, também estava uma lista com os nomes de pacientes de Belo Horizonte que também estão à espera de remédio.

A repórter Eliane Scardovelli ligou para essas pessoas. Ao todo, 18 pessoas morreram por complicação da doença e que a medicação poderia controlar. Oito continuam vivas.

Complicação após colocar prótese de silicone pode ter causado a manifestação de doença rara em uma médica

Em Cuiabá, MS, Letícia Franco toma seis doses de morfina por dia para aliviar as dores causadas por uma doença rara e sem cura, a ASIA Síndrome. O organismo começa a atacar células saudáveis e o paciente tem dores e inflamações nos músculos, articulações e na pele.

Comentar

Comentar